Rositsa Pandova-Yovkova: 140 Bułgarów z cukrzycą używa sztucznej trzustki

Spisu treści:

Rositsa Pandova-Yovkova: 140 Bułgarów z cukrzycą używa sztucznej trzustki
Rositsa Pandova-Yovkova: 140 Bułgarów z cukrzycą używa sztucznej trzustki
Anonim

Rositsa Pandova-Yovkova jest przewodniczącą stowarzyszenia non-profit „Kultura bez granic”, które działa w dwóch kierunkach - sztuki i kultury; zdrowie i opieka zdrowotna. Pod koniec maja Stowarzyszenie zgromadziło w Bankyi lekarzy, rodziców, dzieci i młodzież z cukrzycą typu 1 na czwarte z rzędu ogólnopolskie szkolenie z innowacyjnego leczenia cukrzycy. W spotkaniu wzięli udział specjaliści z Bułgarii, Nowej Zelandii, Korei Południowej, Ukrainy i Francji, aby zdobyć doświadczenie w prowadzeniu podobnych szkoleń. Rozmawiamy z Rositsą Pandovą-Yovkovą o innowacjach technologicznych w dziedzinie cukrzycy.

Pani Yovkova, jacy specjaliści przeszkolili pacjentów podczas National Diabetes Training w Bankya?

- Dwudniowe szkolenie dla dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 odbyło się w trzech modułach – medycznym, teoretycznym i praktycznym. Tematem przewodnim była „Profilaktyka późnych powikłań w cukrzycy”. Wykładowcami wydziału medycznego były ustalone nazwiska z różnych specjalności związanych z cukrzycą i jej powikłaniami – konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii dziecięcej prof. Stoeva, konsultant krajowy w dziedzinie okulistyki prof. Petkova, endokrynolog prof. Konstantinowa, neurolog prof. Litwinienko, endokrynolog prof. Savova, okulista rozdz. Dr Veleva i dr Bogdanov, którzy specjalizują się w leczeniu stopy cukrzycowej w Anglii. Dr Rumen Bogdanov był niezwykle pomocny dla pacjentów ze swoimi zaleceniami, jak uniknąć powikłań stopy cukrzycowej. Odbył się dialog między pacjentami a lekarzami, udzielono odpowiedzi na najważniejsze pytania dla pacjentów.

Wśród gości zagranicznych byli David Nam z Korei i Justin Walker z Nowej Zelandii, którzy wygłosili prezentacje na temat wprowadzania technologii w terapii cukrzycy na całym świecie. Justin Walker choruje na cukrzycę od 30 lat i jest prezesem jednej z największych firm produkujących pompy insulinowe. Na rynku bułgarskim istnieją dwa rodzaje pomp insulinowych. Podkreśliliśmy aplikację AndroidAPS, która obsługuje jedną z pomp, ponieważ system ten jest łatwy w instalacji i obsłudze.

Czym jest ten system w praktyce i czym jest dla osób z cukrzycą?

- To jest tak zwana sztuczna trzustka. System automatycznie oblicza wymagane dawki insuliny, które pompa dostarcza organizmowi w celu utrzymania dobrej kontroli poziomu cukru we krwi. Twórcami sztucznej trzustki są dwaj Amerykanie - Dana Lewis i Scott Lembrandt, którzy podłączają urządzenie do systemu operacyjnego iPhone'ów. Czech Miloš Kozak, który zaprzyjaźnił się z nami i trzykrotnie odwiedził Bułgarię, stworzył aplikację na telefony z systemem operacyjnym Android. Ta aplikacja stała się popularna w całej Europie i już weszła do Ameryki. Działa z dwoma rodzajami pomp insulinowych i może z niej skorzystać więcej pacjentów. Sztuczna trzustka składa się z trzech elementów – pompy insulinowej, czujnika i telefonu. Czujnik jest wszczepiany pod skórę i co pięć minut dostarcza dane o poziomie cukru we krwi. Co 15 dni czujnik trzeba wymienić, a kosztuje od 120 do 140 BGN Osobno czujnik ma nadajnik, którego żywotność wynosi 90 dni i kosztuje 360 BGN W praktyce osoba z cukrzycą musi zapłacić około 5 000 BGN rocznie, tylko dla czujników. Same pompy insulinowe są dostarczane przez firmy. Do 2016 roku sprzedawano je po cenach około 5000 BGN lub 8600 BGN, w zależności od typu pompy. Materiały eksploatacyjne do pomp pokrywa Fundusz Ubezpieczeń Zdrowotnych.

Image
Image

Rositsa Pandova-Yovkova i Katerina Yovkova

Jak czujniki docierają do pacjentów w Bułgarii?

- Dostarczone z Anglii, Niemiec i innych krajów drogą prywatną i trudne. W Bułgarii nie ma oficjalnej reprezentacji firm. Tłumaczą to brakiem zainteresowania komercyjnego ze względu na mały rynek. Uważamy, że mają problem z zakładami produkcyjnymi.

Czego dowiedziałeś się o nowym systemie LOOP, który jest jednocześnie sztuczną trzustką?

- Jeśli chodzi o zamknięte systemy LOOP, są one niekomercyjne i dystrybuowane za darmo. Obecnie są w trakcie formalizacji, choć na całym świecie korzysta z nich ponad 1500 osób z cukrzycą typu 1, co oznacza ponad 10 milionów godzin testów. Nie ma większej gwarancji bezpieczeństwa niż ta.

Co wydarzyło się w dniu szkolenia technologii w Bankya?

- W części technologicznej szkolenia zaawansowani pacjenci we wdrażaniu systemów zamkniętych (AndroidAPS, LOOP i OpenAPS) przeszkolili społeczność diabetologów w zakresie prawidłowego użytkowania i odczytywania danych z sensorów glukozy. Niektórzy z prelegentów byli liderami społeczności WeAreNotWaiting w Bułgarii, którzy już z niej korzystają i wyjaśnili, jak jest instalowana. Ponieważ nie jest to produkt gotowy do użycia, należy go zainstalować i odbyć specjalne szkolenie w tym zakresie. W spotkaniu wzięło udział około 200 rodziców i chorych na cukrzycę. Wydaliśmy również broszurę - krótki przewodnik po instalacji i użytkowaniu systemu, porównanie i analiza trzech typów systemów - AndroidAPS, LOOP i OpenAPS. Były trenerzy dla wszystkich trzech systemów. Podczas gdy my, rodzice, szkoliliśmy się, dzieci wykonywały tańce ludowe z choreografką bałkańskiego zespołu tanecznego Madeleine Zaharievą, aby zachować tradycje i udowodnić, że cukrzyca nas nie powstrzymuje. To także nasze motto „Cukrzyca nas nie powstrzymuje”.

Dodatkowo wystawiliśmy obrazy Bettiny Petrovej – dziewczyny z cukrzycą, wykonaliśmy biżuterię dla naszych gości z pomocą Borislava Buzovej, zabawialiśmy dzieci piniatą, a opiekowała się międzynarodowa trenerka Manuela Draganova stymulowania pozytywnych postaw osób z cukrzycą.

Czy istnieją dane dotyczące kontroli poziomu cukru we krwi u pacjentów przed i po implantacji systemu sztucznej trzustki?

- Prof. Widzieliśmy, że poziom hemoglobiny glikowanej naprawdę spadł, że ogólny stan dzieci i młodzieży korzystających z systemu uległ znacznej poprawie. A dr Veleva ze Szpitala Aleksandrowskiego przeprowadziła badanie wzroku i podsumowała wyniki 26 dzieci. Żaden z nich nie miał zmian cukrzycowych oczu

W ten sposób mamy pewność, że przy pomocy sztucznej trzustki wydłuża się czas, w którym nie występują powikłania cukrzycy. A my, rodzice, mamy nadzieję, że nie tylko je odłożymy, ale że komplikacje w ogóle się nie pojawią.

Image
Image

Ile osób z cukrzycą w Bułgarii używa sztucznej trzustki?

- 130 osób korzysta z AndroidAPS, a 10 osób korzysta z pozostałych dwóch systemów. Jesteśmy pierwsi w Europie per capita we wdrażaniu innowacji w terapii cukrzycy. Systemy te są również używane w innych krajach, ale tam nie mają praktyki organizowania zorganizowanego szkolenia pacjentów. Nie przypadkiem gościliśmy gości z Francji i Ukrainy, aby przekonać się, jak organizacja pozarządowa może pomóc w terapii chorych na cukrzycę. Planujemy nawet utworzenie oddziałów „Kultura bez granic” w tych dwóch krajach iw Czechach, aby tam również prowadzić szkolenia. Pod koniec roku zorganizujemy Akademię Diabetologiczną, w której wszyscy bułgarscy pacjenci zostaną przeszkoleni w zakresie odpowiedniego leczenia cukrzycy typu 1 i 2.

Masuj ten punkt na twarzy, a zmieni on twoje ciało na zawsze

W jakim wieku ludzie używają sztucznej trzustki i czy są jakieś ograniczenia?

- Te systemy są używane przez pacjentów w różnym wieku. Ponieważ zrefundowali dostawy pomp insulinowych w 2016 roku, nie ma ograniczeń wiekowych. Najmniejsze dziecko, na którym osobiście zainstalowałem pompkę w zeszłym tygodniu razem z prof. Savovą, ma miesiąc i waży 3 kg. A najstarszy pacjent ma 67 lat - założyłem pompę 5 lat temu i świetnie sobie radzi. Sztuczna trzustka jest odpowiednia dla wszystkich chorych na cukrzycę typu 1. Wystarczy, że będą wystarczająco wykształceni i inteligentni, aby obsługiwać system. Wymagane jest intensywne szkolenie. Ciągle pojawiają się nowe rzeczy w dziedzinie technologii kontroli cukrzycy, nawet podczas szkolenia wyszła najnowsza wersja sztucznej trzustki i zainstalowaliśmy ją na wszystkich uczestnikach. Moja córka od dwóch lat ma taką sztuczną trzustkę i jej stan jest wspaniały.

W jaki sposób rodzic może kontrolować dane sztucznej trzustki swojego dziecka?

- Co pięć minut otrzymuję na telefonie dane dotyczące poziomu cukru we krwi, dla wszystkich wprowadzonych węglowodanów, nawet jeśli jest to konieczne, mogę zdalnie wysłać insulinę z pompy SMS-em. Rodzic może przejąć 100% kontroli nad pompą, gdy dziecko jest małe. Jedynym wymogiem jest posiadanie połączenia z Internetem. Pompkę dziecko nosi na pasku, siateczkę do podawania insuliny wszczepia się podskórnie, z jednej strony znajduje się czujnik do pomiaru poziomu cukru we krwi.

Jakie nowe rzeczy pojawiają się w dziedzinie leczenia cukrzycy?

- Czysto medyczne, poza innowacjami technologicznymi, nie ma postępu w terapii cukrzycy. Nie pojawiają się ani długo oczekiwane nowe inteligentne insuliny, ani insulina w tabletkach, ani insulina wziewna. Czuję, że w tej okolicy wszystko jest zamrożone. Co jakiś czas w Internecie pojawiają się informacje o innowacjach, ale ostatecznie nie trafiają one do praktyki klinicznej.

Ale postęp polega na tym, że lekarze w końcu zwrócili uwagę na innowacje technologiczne, zaakceptowali ich istnienie i nie odrzucili ich z ignorancji. Ponieważ wcześniej łatwo było im powiedzieć, że to nie działa, bo o tym nie wiedzieli. Na naszych krajowych szkoleniach specjaliści z różnych szpitali przybyli jako słuchacze, aby zrozumieć zasadę działania różnych systemów sztucznej trzustki, aby wiedzieli, jak odpowiednio zareagować, gdy przychodzą do nich dzieci z takim systemem. Zdarzyło się, że dziecko ze sztuczną trzustką trafiło do szpitala z powodu jakiegoś problemu zdrowotnego, związanego z cukrzycą lub czymś zupełnie innym, a lekarze nie zareagowali odpowiednio.

Teraz przybyli, zobaczyli, zrozumieli, o co w tym wszystkim chodzi i nie mogą już zamykać oczu na coś, co istnieje i jest z powodzeniem stosowane przez pacjentów z cukrzycą typu 1 na całym świecie.

Zalecana: