Inż. Svetoslav Chernev: Poczułem się kopnięty z powodu mojego niskiego wzrostu

Spisu treści:

Inż. Svetoslav Chernev: Poczułem się kopnięty z powodu mojego niskiego wzrostu
Inż. Svetoslav Chernev: Poczułem się kopnięty z powodu mojego niskiego wzrostu
Anonim

Istnieje ponad 400 form niskiego wzrostu, z których najczęstszą jest tzw. dysplazje szkieletowe związane z deformacjami szkieletu i kości.

Wstępna diagnoza choroby i okresowa diagnostyka związana z zapobieganiem nieprzewidzianym powikłaniom, a także wspomagająca fizjoterapia dla dzieci i dorosłych z niskim wzrostem w Bułgarii nie są objęte przez państwo.

Ludzie niskiego wzrostu w Bułgarii płacą za konsultacje ze specjalistami i sprzęt medyczny do operacji, które ze względu na specyfikę choroby są wśród nich powszechne.

Narodowa organizacja „Mali Bułgarzy” została założona w 1996 roku przez grupę niskich ludzi, których zjednoczyło pragnienie wspólnej pracy na rzecz zmian i lepszego życia w Bułgarii. Od 2007 roku jego przewodniczącym został inżynier Svetoslav Chernev, który do dziś kieruje stowarzyszeniem. Organizacja liczy ponad 160 członków. Ponieważ są one rozmieszczone na terenie całego kraju, wizyty na miejscu są okresowo przeprowadzane z mobilnego centrum, zapewniane są konsultacje i wsparcie, a także organizowane są spotkania regionalne i krajowe.

W przeddzień 3 grudnia, Światowego Dnia Osób Niepełnosprawnych, organizacja „Mali Bułgarzy” przekaże instytucjom swoje wnioski wraz z załączonymi zaleceniami z Niemiec i Hiszpanii, zwrócą się o pomoc do krajowych rzecznika praw obywatelskich i Komisji Ochrony przed Dyskryminacją, stało się jasne podczas dyskusji, która odbyła się w Sofii na temat problemów osób niskiego wzrostu.

Panie Chernev, jakie są najważniejsze nierozwiązane problemy medyczne dla osób z niskim wzrostem w Bułgarii?

- Mali ludzie w Bułgarii mają dość duże problemy, z których najważniejszym jest ich leczenie i diagnoza. Tak jest w przypadku Marii Peszewy z Petrich, bo bułgarska służba zdrowia nie zapewnia jej środków na sztuczne stawy, nie ma jej teraz z nami, bo bardzo trudno jej się poruszać. Państwo płaci niewielką część kosztów tych stawów, resztę musi pokryć to samo. Żyjąc z niewielkiej renty inwalidzkiej, Maria nie jest w stanie kupić sztucznych stawów, których tak bardzo potrzebuje. Nie może nawet zaciągnąć pożyczki. Na oba stawy potrzebuje 10 000 BGN. Nasz system kostny jest specyficzny i

Złącza standardowe nie są odpowiednie dla małych ludzi

Dobrze, że Szpital Wojskowy w Sofii wziął sobie sprawę do serca, skonsultował się z Marią i teraz musi się z nimi leczyć. Dostęp do specjalistów dla małych ludzi jest w naszym kraju bardzo ograniczony i to się nie zmieni.

Jakich specjalistów potrzebujesz?

- Okresowo musimy konsultować się z ortopedami i neurochirurgami, aby monitorować nasz stan, aby nie wystąpiły nieodwracalne komplikacje. W tej chwili nie może się to zdarzyć w naszym kraju, ponieważ standardowe zdanie brzmi: nie mam wskazówek. Kiedy jednak uda ci się go zdobyć i udać się do neurochirurga, wyśle cię na rezonans magnetyczny, gdzie wyjaśnią ci, że go nie potrzebujesz. I w ten sposób tracisz prawo do recenzowania.

To część twoich problemów medycznych. Czy medium jest dla Ciebie dostępne?

- Infrastruktura jest dla nas niedostępna. Duża część małych ludzi zostaje w domu, ponieważ nie ma pracy. Kiedy czytamy ogłoszenie w gazecie i umawiają się z nami na wywiad, kiedy nas widzą, mówią, że stanowisko jest już zajęte. Ludzie patrzą na nas z góry. Kiedy zdarza się to osobie raz, dwa, trzy razy, traci ona motywację i motywację do ponownego złożenia wniosku. Ci ludzie wpadają w określony stan psychiczny i tracą wolę walki.

Inny problem polega na tym, że wielu z nas nie otrzymuje od państwa jakiegoś gwarantowanego dochodu minimalnego - na przykład w postaci emerytury, aby wiedzieli

że przynajmniej ich chleb jest gwarantowany

Oprócz wielkiego miasta, są też na wsiach, gdzie nie ma środków do życia. To prawda, że są wśród nich także bardzo dobrze zrealizowani fachowcy – inżynierowie, lekarze. Jeśli inni tacy jak oni otrzymają szansę pokazania, co potrafią, będą znacznie bardziej wartościowi nie tylko dla siebie, ale także dla społeczeństwa.

Byliśmy zdumieni tym, że mali ludzie muszą przejść przez TELK przez pewien czas, a w praktyce taka osoba nie może rosnąć między dwoma komisjami…

- Zabawne jest to, że w jednym dokumencie jest wiele takich przypadków. Nasza organizacja pomogła rozwiązać niektóre z nich, wzięły w tym udział również media. Ostatni przypadek miał miejsce w Warnie. Następnie dziennikarze pomogli osobie z podobnym problemem zapomnieć o strachu i wprost zapytać samą komisję, czy dorósł i czy w ich opinii jest możliwe dorosnąć od teraz. Komisja postanowiła przyznać mu dożywotnią emeryturę. Ale stało się tak, ponieważ pojawiła się publiczna reakcja, a mężczyzna miał odwagę stawić czoła swoim poprzednim obawom.

Ostatnio mówi się o operacjach ortopedycznych, które, przepraszam, można urosnąć…

- To kolejne szaleństwo w przestrzeni publicznej w Bułgarii! Kiedy przecinają ci kość, dają ci trochę czasu na wypełnienie luki - to może się zdarzyć. Ale jak wydłużą ci palce, czy połamią je jeden po drugim?! Po operacjach pozostają blizny, potem następuje plastyczna korekta. Nie potrzebujemy tego, to nie jest rozwiązanie -

zniesiemy tylko więcej bólu i upokorzenia

Prowadzimy zbiórkę pieniędzy dla dziecka z Warny. Nic złego, rodzice chcą spróbować, lekarze im obiecali. Sprzedają swój dom, pozostaną na ulicy, aby wydłużyć jego kończyny, aby mały chłopiec stał się taki jak inne dzieci. To moim zdaniem nie powinno się zdarzyć, lepiej leczyć niż ciąć. Tak, ja też czułem się odrzucony przez społeczeństwo, ale przezwyciężyłem to.

Czy możesz wypłacić pieniądze emerytalne z bankomatu?

- Nikt nie może - chyba że poprosimy przechodnia, aby zrobił to za nas! Nie ma niskich bankomatów, pobieramy opłatę osobno za wypłaty z innego banku. Problemy tutaj są nie do rozwiązania.

Wenera Wielikowa:

Jeżeli masz pieniądze, dostajesz leczenie, inaczej czekasz - Venus, jesteś jedną z tych "szczęśliwców", którzy odwiedzają Niemcy i poznają ich dobre praktyki w stosunkach państwa z małymi ludźmi. Co zrobiło na Tobie największe wrażenie? - Nasi niemieccy przyjaciele są zdumieni tym, co dzieje się z małymi ludźmi w naszym kraju. Jest wynik tego, co widzieliśmy. Zatrzymaliśmy się w Bremie przez 5 dni w ich ośrodku dla małych ludzi - mam głęboką nadzieję, że uda nam się zbudować taki ośrodek również w Bułgarii.

Mieliśmy spotkania z lekarzami, psychoterapeutami. Lekarz zadał nam pytanie, jak jest u nas w Bułgarii - wytłumaczyliśmy jej, że jak masz pieniądze, to się leczysz, inaczej czekasz. Następnie zapytał nas, gdzie był Fundusz Ubezpieczeń Zdrowotnych podczas naszego leczenia. Nie mieliśmy na to odpowiedzi.

Jakie jest ich centrum?

- Mieszkanie jest wykonane według naszych wymiarów, dla małych osób, posiada wszelkiego rodzaju udogodnienia. Wyposażenie, kuchnie, toalety, łazienki – wszystko nam współmierne. Wiele osób w naszym kraju powie, że to luksus. Nie, nie jest to luksus, ponieważ dużej liczbie małych ludzi, ze względu na ich specyficzne dane fizyczne, trudno jest zadbać o siebie. Wszyscy mali ludzie tam pracują, czują się kompletni, niezależni.

Zalecana: