Vladimir Tomov: Nie chcemy, aby za leki na rzadkie choroby płaciło ministerstwo

Spisu treści:

Vladimir Tomov: Nie chcemy, aby za leki na rzadkie choroby płaciło ministerstwo
Vladimir Tomov: Nie chcemy, aby za leki na rzadkie choroby płaciło ministerstwo
Anonim

Kilka dni temu minister zdrowia dr Petar Moskov zapowiedział, że w ramach planowanej reformy jego resortowi zostaną przekazane do finansowania leki na rzadkie choroby. Argument – „mówimy o terapiach, które sięgają 800-900 tys. na pacjenta rocznie, a to nie może być obowiązkiem funduszu solidarności”.

Jego pomysł nie jest nowy, ale po raz kolejny poruszył nastroje w kręgach pacjentów z rzadkimi chorobami. Ich leki były już częścią portfolio ministerstwa i pamiętają ten czas z dużymi okresami braku leków, restrykcjami i trudnościami.

Jednocześnie, według raportu Instytutu Chorób Rzadkich, od 2011 rokudo 2015 r. liczba leków i wyrobów medycznych na rzadkie choroby opłacanych przez NFZ wzrosła o około 40%, ale koszty pozostały między 7 a 8% całkowitego budżetu Funduszu Leków. Ponadto istnieją terapie na rzadkie choroby, które są przeprowadzane zwykłymi lekami w cenie 50-60 BGN miesięcznie, ale Fundusz nie płaci za nie. Te dwa fakty sprawiają, że pacjenci kwestionują argumenty ministerstwa i domagają się ponownego rozważenia i przedyskutowania tego pomysłu. Więcej na ten temat opowiedział Vladimir Tomov, przewodniczący Narodowego Związku Ludzi z Chorobami Rzadkimi.

Panie Tomov, dlaczego nie chcesz, aby twoje leki "przeniosły się" do Ministerstwa Zdrowia?

- Nie chcemy tego ze względu na wyniki, które widzieliśmy z leczenia przeprowadzonego przez MH. Odbywały się tam coroczne aukcje, które skutkowały ograniczonym dostępem. Stanowiło to barierę w leczeniu każdego roku nowych pacjentów, a wprowadzenie nowych terapii było trudne, ponieważ sam fundusz był ograniczony, a budżet był napięty. Byliśmy zarówno świadkami, jak i cierpieliśmy z powodu opóźnień w leczeniu. Teraz, kiedy jesteśmy w Ministerstwie, pacjenci otrzymują terapię do dwóch miesięcy po zdiagnozowaniu. Wprowadzanie nowych diagnoz jest nadal trudne, ale od 2011 r. liczba ta wzrosła z 28 do 36. Jest to niezwykle ważne w przypadku chorób rzadkich, gdyż niewiele – tylko około 5% – jest w ogóle uleczalnych i jest to niedopuszczalne dla tych 5% pacjentów, nałóżmy dodatkowe ograniczenia, takie jak ograniczony fundusz dla Ministerstwa Zdrowia.

O czym rozmawiałeś na ten temat z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia?

- Ich głównym argumentem jest to, że państwo powinno mieć swój udział w zapewnianiu opieki zdrowotnej. Ubezpieczenie na rzadkie choroby stanowi bardzo małą część ogólnego budżetu na zdrowie. Z ponad 2 mld BGN wydatkowanymi przez NFZ w 2014 roku, z czego prawie połowa – na leki do leczenia domowego – nasze leki kosztowały 74 mln BGN. Jeśli więc państwo naprawdę chce znacząco uczestniczyć w zapewnieniu leczenia bułgarskim obywatelom – niech szpital opieka przejąć! Tutaj mówimy o miliardzie i czymś BGN, a więc będzie mógł zająć pierwsze miejsce, tak jak jest to zgodne z Konstytucją.

Ale – żarty na bok – chcielibyśmy, aby instytucje najpierw wyjaśniły, czym są rzadkie choroby. Nastąpi to po sporządzeniu wykazu chorób rzadkich, zgodnie z najnowszymi zmianami regulacyjnymi. Następnie można zaplanować zasób i dopiero wtedy możemy omówić, gdzie on jest

ich miejsce w naszym systemie opieki zdrowotnej

i w jaki sposób pomóc tym ludziom. Ponieważ poza rozmową o źródle pieniędzy, ważnym pytaniem pozostaje to, że skupiamy się na lekach, ale osoby z rzadkimi chorobami również potrzebują szybkiej diagnozy, potrzebują rehabilitacji, adaptacji społecznej, której brakuje.

Jeśli dobrze rozumiem, chcesz, aby państwo najpierw rozpoznało rzadkie choroby na swoim terytorium i określiło, które z nich zapłaci za leczenie. O ile dobrze pamiętam, w tej chwili około 1/3 istniejących na rynku farmaceutycznym leków sierocych jest importowanych do naszego kraju, prawda?

- Jeśli chodzi o leki sieroce, ich liczba jest niezadowalająca. Zachęca nas jednak fakt, że w ostatnich latach liczba refundowanych leków rośnie.

Mamy nadzieję osiągnąć poziom europejski

w tym zakresie, ponieważ osiągnęliśmy to w zakresie ram regulacyjnych. Od zeszłego roku mamy w ustawie o zdrowiu definicję, czym jest choroba rzadka, mamy też rozporządzenie, które reguluje rejestrację chorób rzadkich, pacjentów i ośrodków eksperckich, w których mogą otrzymać odpowiednią opiekę. Wszystko to zaprocentuje, gdy zobaczymy gotową listę chorób rzadkich, na podstawie której możemy teraz planować, oceniać i wyszukiwać najlepsze dla pacjentów i ich rodzin.

Powinno być jasne, że według danych WHO na temat występowania rzadkich chorób w Bułgarii jest 400 000 osób dotkniętych jakąś rzadką chorobą.

W tej chwili nie można ocenić, co się stanie, jeśli rzadkie choroby zostaną mechanicznie „przeniesione”, zanim dowiemy się, ile chorób rzadkich jest zarejestrowanych w naszym kraju, ilu jest pacjentów z każdą z nich, jakie są sposoby leczenia i czy państwo je wspiera.

Jesteśmy szczęśliwi, że odkrywa się coraz więcej leków na rzadkie choroby, które mogą być następnie stosowane w chorobach powszechnych. Nie używam terminu „istotny społecznie”, ponieważ nie rozumiem, dlaczego znaczenie mierzy się ilością. W końcu nie mówimy o kilogramie ziemniaków, ale o ludzkim życiu.

Iliana Tonova, z sarkoidozą: Każdy człowiek jest osobą, wysiłki o jego życie są tego warte

Pani Tonova, jakie trudności najczęściej napotykają pacjenci tacy jak pani?

- Naszym pierwszym problemem jest diagnoza, ponieważ objawy choroby nie są specyficzne i bardzo trudno je rozpoznać. Drugim naszym problemem jest obserwacja - w zeszłym roku złożyliśmy wniosek o przyjęcie do poradni, tak jak to było do 1990 r. Choroba nie jest nowa, jest znana od ponad 150 lat. Nie ma lekarstwa, ale jest leczenie, które zmniejsza szkody dla pacjenta i odracza jego niepełnosprawność. Dlatego niezwykle ważne są regularne wizyty u specjalisty.

Jak jesteś traktowany?

- Nie mamy leku sierocego, nie mamy nowego i bardzo drogiego leku, ale mamy szansę - jeśli pacjenci są regularnie monitorowani, a leki, które ich wspierają, są prawidłowo dozowane, nie stracą zdolności do normalnego oddychania lub chodzenia. I żeby móc pracować, płacić podatki, a nie czekać na skromną pomoc państwa ze strony państwa. Dlatego od lat walczymy o uznanie przez bułgarski system opieki zdrowotnej. Można to teraz zrobić dzięki sporządzeniu listy rzadkich chorób. Ale i tutaj mamy przeszkodę – choroby, które do tej pory znajdowały się w Rozporządzeniu nr 38 i były leczone z NFZ, automatycznie wejdą na listę. I nadal musimy udowodnić, że ta choroba jest rzadka, że jest tylko kilku pacjentów i pewna terapia.

To znaczy, że twoje leki nie są opłacane przez NHIF?

- Zgadza się. W zeszłym roku złożyliśmy wniosek o włączenie do zarządzenia nr 38. Dokumenty złożyliśmy w maju, w styczniu br. nadal nie otrzymaliśmy opinii krajowego pulmonologa. Teraz planowane są zmiany w procedurze i będziemy musieli rozpocząć całą batalię od nowa - żeby przyznali, że istniejemy, żeby choć część naszych leków przejęła NHS…

O jakich pieniądzach w końcu mówimy?

- W przypadku sarkoidozy, w zależności od dawek i dokładnych leków, które dany pacjent musi przyjmować, miesięczna terapia kosztuje od 60 do 200 BGN. Biorąc pod uwagę, że jest około 30 pacjentów, kwota jest wyjątkowo skromna dla instytucji jako NHIF.

Jeśli nie jest to dużo pieniędzy, jak wytłumaczysz brak Twojej terapii na liście refundowanych przez NHIF?

- Opowiem ci prawdziwy przypadek. Kiedy zachorowałem i lekarz powiedział do mnie: „No tak, twoja choroba jest przewlekła i będziesz musiał brać leki na całe życie, ale NFZ za nie płaci”, uznałem, że to trochę rodzaj błędu. Poszedłem do RHOC i zapytałem, dlaczego nie ma refundacji za nasze leki. Jeden z pracowników powiedział mi: „Nie jesteśmy tobą zainteresowani. Dużo biurokratycznej energii włoży się w radzenie sobie z twoją chorobą, jesteś tak mało ludzi.”

Dlatego myślę, że często administracja zajmująca się liczbami widzi tylko „duże” grupy. Ale jestem inżynierem i jako ktoś, kto dobrze radzi sobie z liczbami, chcę Ci powiedzieć, że dla państwa byłoby dużo taniej, gdyby facet taki jak ja miał regularne badania, leczenie i pracę, zamiast płacić za konsekwencje jego niepełnosprawności. Nie wspominając już o tym, że każda osoba jest osobą, jej życie jest warte wysiłku.

Zalecana: