Pacjenci z rzadką chorobą najechali Fundusz Zdrowia i Ministerstwo Zdrowia

Spisu treści:

Pacjenci z rzadką chorobą najechali Fundusz Zdrowia i Ministerstwo Zdrowia
Pacjenci z rzadką chorobą najechali Fundusz Zdrowia i Ministerstwo Zdrowia
Anonim

Pacjenci przedstawili dziś Ministerstwu Zdrowia i Narodowemu Funduszowi Ubezpieczeń Zdrowotnych (NHOK) instalacje lustrzane, które odtwarzają ropne zapalenie gruczołów potowych. Natychmiast zareagowała dr Glinka Komitov, kierownik NHIF. Na 8 lipca zaplanowano spotkanie z przedstawicielami Stowarzyszenia Otwarte na Rany oraz Ogólnopolskiego Związku Ludzi z Chorobami Rzadkimi w celu omówienia rozwoju ścieżki klinicznej dla ropnego zapalenia apokrynowych pach

Do tej pory, według naszego stanu, nasza choroba NIE istnieje. Od ponad roku MY, pacjenci z ropnym zapaleniem pach, czekaliśmy na decyzję Ministerstwa Zdrowia w sprawie naszego leczenia. Obecnie państwo nie pokrywa kosztów leczenia szpitalnego ani domowego. Miesiąc temu po raz kolejny wysłaliśmy pismo do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o włączenie naszej choroby do rozporządzenia nr 38”, zapowiedziała Danislava Zaharieva – prezes stowarzyszenia „Otwarty na rany” i Vladimir Tomov – prezes zarządu Narodowy Sojusz Osób z Rzadkimi Chorobami.

Ropiejące zapalenie apokrynowych gruczołów potowych to przewlekła, niezwykle bolesna, wciąż słabo znana choroba w Bułgarii. W tej chwili zdiagnozowano nie więcej niż 100 osób. Choroba przebiega ze stanem zapalnym w okolicy pach i pachwin. Przy nieodpowiednim leczeniu podtrzymującym ropne zapalenie apokryn postępuje i prowadzi do całkowitej, stuprocentowej niepełnosprawności osoby. Najczęściej pojawia się po okresie dojrzewania, ale zdarzają się przypadki zdiagnozowanych pacjentów w wieku 11-12 lat.

Zalecana: