Stygma i błędne wyobrażenia na temat choroby Alzheimera mogą mieć negatywny wpływ na interakcje społeczne między przyjaciółmi, członkami rodziny i osobami z chorobą Alzheimera. Wsparcie społeczne ma kluczowe znaczenie dla dobrego samopoczucia osób z chorobą Alzheimera na wszystkich etapach.
Miesiąc świadomości Alzheimera i mózgu, obserwowany w czerwcu, ma na celu wzbogacenie informacji o chorobie. Z okazji tego wydarzenia Stowarzyszenie Alzheimera opublikowało artykuł, w którym osoby cierpiące na tę chorobę opisują powszechne błędne wyobrażenia na temat choroby, pisze medicalnewstoday.com.
Demencja opisuje grupę objawów charakteryzujących się utratą pamięci, problemami językowymi, zmianami nastroju oraz deficytami w myśleniu i rozumowaniu, które zakłócają codzienne czynności. Demencja dotyka ponad 6 milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych.
Jest to choroba postępująca, w której objawy nasilają się z czasem. We wczesnych stadiach choroby osoby z chorobą Alzheimera często są w stanie funkcjonować samodzielnie, ale w miarę postępu choroby muszą w coraz większym stopniu polegać na swoich opiekunach w codziennych czynnościach. Osoby, u których niedawno zdiagnozowano chorobę Alzheimera, mogą mieć trudności w radzeniu sobie i potrzebować wsparcia.
Chociaż przyjaciele i członkowie rodziny często są chętni do wsparcia, mogą unikać interakcji z ukochaną osobą z obawy przed negatywnym wpływem na ich nastrój. Unikanie kontaktów towarzyskich z osobami z chorobą Alzheimera sprzyja poczuciu izolacji i stygmatyzacji oraz może zaszkodzić ich poczuciu własnej wartości. Poniżej znajdują się niektóre z najczęstszych nieporozumień na temat choroby Alzheimera, które przyjaciele i członkowie rodziny mają na temat osób z wczesnym początkiem demencji.
• Zachowanie autonomii
Dzięki lepszemu nadzorowi więcej osób jest diagnozowanych we wczesnych stadiach choroby. Ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że osoby we wczesnych stadiach choroby Alzheimera są nadal zdolne do samodzielnego życia i nadal mają cele, które chcieliby osiągnąć. Opiekunowie i członkowie rodziny mogą pomóc pacjentom zaplanować przyszłość i utrzymać dobrą jakość życia w miarę postępu choroby.
• Różnice w objawach
Objawy osób z chorobą Alzheimera mogą się zmieniać z dnia na dzień. W niektóre dni wykazują poprawę funkcji poznawczych i lepszy nastrój. Natomiast w złe dni ta sama osoba może wykazywać poważniejsze objawy, w tym lęk, pobudzenie, drażliwość i powtarzanie słów. Dlatego członkowie rodziny muszą zrozumieć, że niektóre zachowania mogą być poza kontrolą osób z tą chorobą i uzbroić się w cierpliwość.
• Choroba Alzheimera o wczesnym początku
Chociaż choroba dotyka głównie osoby w wieku powyżej 65 lat, około 5-10% wszystkich przypadków występuje u młodszych pacjentów. Początek tej choroby u osób w wieku poniżej 65 lat nazywa się chorobą Alzheimera o wczesnym początku. Postrzeganie, że jest to stan, który dotyka tylko osoby starsze, może sprawić, że młodsi ludzie zignorują objawy i opóźnią zwrócenie się o pomoc, której potrzebują. Wczesne wykrycie może pomóc w rozpoczęciu leczenia, aby spowolnić postęp choroby.
• Bezpośrednia komunikacja
Przyjaciele lub członkowie rodziny mogą nie być pewni, jak zareagować na wiadomość o diagnozie danej osoby. To często prowadzi ich do długich rozmów zapoznawczych z ich ukochaną osobą. Ale ludzie żyjący z demencją mają tendencję do postrzegania takich rozmów jako protekcjonalnych, co wzmacnia ich poczucie samotności i wstydu. Zamiast tego bezpośrednia rozmowa z pacjentem z chorobą Alzheimera na temat jego zdrowia jest bardziej prawdopodobnie postrzegana jako troskliwa.
• Unikanie potępienia
Odmowa jest również powszechną reakcją wśród przyjaciół i członków rodziny osób z niedawną diagnozą. To zaprzeczenie może przejawiać się w komentarzach, które sugerują, że ich ukochana osoba jest zbyt młoda lub wydaje się, że funkcjonuje „normalnie”, aby zdiagnozować chorobę Alzheimera. Chociaż nie są złośliwe, takie komentarze mogą wydawać się lekceważące. Mogą przeoczyć trudności psychologiczne związane z radzeniem sobie z diagnozą, której doświadcza pacjent, a także niepełnosprawność spowodowaną samą chorobą.
Te mity podkreślają potrzebę ukierunkowanych wysiłków na rzecz wykorzenienia piętna i błędnego postrzegania związanego z chorobą Alzheimera. Dr Joseph Gawler, dyrektor Centrum Zdrowego Starzenia się i Innowacji na Uniwersytecie Minnesota, mówi:
„Zbyt często patrzymy na chorobę Alzheimera przez pryzmat biomedycznej choroby, ale jak podkreślają ludzie żyjący z demencją, wciąż są „tu” i mają marzenia i preferencje, które powinniśmy szanować. Ważne jest, aby usunąć piętno demencji, które jest tak łatwo widoczne w naszych społecznościach, w opiece zdrowotnej oraz w sposobie, w jaki organizujemy i zapewniamy długoterminowe usługi i wsparcie.
Kampania zdrowia publicznego, która zwiększa świadomość, wykrywalność i poprawia „przyjazność dla demencji” naszych społeczności, jest ważnym pierwszym krokiem w tym kierunku. Ludzie potrzebują różnego wsparcia w zależności od tego, kim są, jakie były ich zainteresowania przez całe życie i na jaką chorobę obecnie cierpią”.
