Stanislava Churinskiene: Autyzm to prawdziwa epidemia w Bułgarii

Spisu treści:

Stanislava Churinskiene: Autyzm to prawdziwa epidemia w Bułgarii
Stanislava Churinskiene: Autyzm to prawdziwa epidemia w Bułgarii
Anonim

Stanislava Churinskiene jest konsultantem ds. rozwoju we wczesnym dzieciństwie i przewodniczącą Stowarzyszenia „Każde Słowo”. Jest to stowarzyszenie profesjonalistów zajmujących się rozwojem dziecka i medycyną, których łączy osobiste doświadczenie z trudnościami rozwojowymi dzieci oraz dążenie do wprowadzenia medycznych podejść do problemów rozwojowych w naszym kraju. Rozmawiamy z panią Churinskiene o jej liście otwartym do mediów o dramatycznym wzroście liczby dzieci z problemami rozwojowymi.

Pani Churinskiene, dlaczego wysłała Pani list otwarty do mediów i Ministerstwa Zdrowia?

- Odkryliśmy, że rodzice, którzy chcą otrzymać oficjalną diagnozę swoich dzieci ze spektrum autyzmu w Klinice Psychiatrycznej Dzieci Św. Mikołaja w Szpitalu Aleksandrowskim, zarezerwowali terminy na badanie podstawowe w styczniu dopiero w sierpniu. W ten sposób zdaliśmy sobie sprawę z drastycznego wzrostu liczby dzieci ze spektrum autyzmu w Bułgarii.

Zespoły neurorozwojowe to obecnie prawdziwa epidemia w Bułgarii. Stają się tak częste, że koszą przyszłość kraju, uderzają w zdolność naszych dzieci do przyjęcia tego świata jako pełnoprawnych jednostek. W liście otwartym wyjaśniliśmy, że statystyki dzieci dotkniętych chorobą nie są adekwatne, a rodzicom trudno jest uzyskać wczesną diagnozę i terapię chorób towarzyszących schorzeniom ze spektrum autyzmu.

A jeśli te choroby są leczone wcześniej, stan ogólny i funkcjonowanie dziecka znacznie się poprawia, nawet do czasu wyzdrowienia.

Dlaczego nie są przechowywane żadne statystyki?

- Nie prowadzi się odpowiednich statystyk, ponieważ wielu rodziców odmawia oficjalnej diagnozy swoich dzieci w instytucjach takich jak „Św. Nikola” w Szpitalu Aleksandrowskim oraz w „St. Marina” w Warnie. Z jednej strony procedura administracyjna wymaga długiego oczekiwania, a rodzice wolą udać się do prywatnego logopedy lub psychologa, który odkryje problem i udzieli wskazówek dotyczących jego terapii. Ten rodzaj diagnozy nie jest oficjalnie odzwierciedlany i raportowany na poziomie krajowym.

Wielu rodziców boi się stygmatyzacji swoich dzieci, wpisu do oficjalnych rejestrów. Co prawda oficjalna diagnoza dotyczy TELK, a także około 350 BGN miesięcznie. To nie jest mała kwota, ale kto nie wolałby, aby ich dziecko było zdrowe i dobrze funkcjonujące ponad 350 BGN

Ile w przybliżeniu dzieci w Bułgarii ma zaburzenia ze spektrum autyzmu?

- Prawda jest taka, że nie możemy powiedzieć, ile dzieci ma spektrum autyzmu w Bułgarii.

W Stanach Zjednoczonych 1 na 35 dzieci ma autyzm, a ta statystyka nie jest żartem. Tam system ochrony tych dzieci jest znacznie lepszy niż w Europie. Obecnie w Europie opisują inną zapadalność, ponieważ autyzm jest również fizjologicznie uwarunkowaną chorobą metaboliczną. W krajach północnych częstotliwość jest wyższa, w krajach południowych jest niższa - od 1 na 35 dzieci do 1 na 120.

Zaledwie pięć lat temu WHO opublikowała statystyki za rok 2015 – średnio 1 na 168 dzieci na świecie. 15 lat temu statystyka wynosiła 1 na 10 000 dzieci.

Pomimo braku oficjalnej diagnozy w naszym kraju możemy twierdzić, że znajdujemy się pośrodku między 1 na 35 dzieci a 1 na 120. Nawet jeśli przyjmiemy częstotliwość 1 na 120 dzieci, to nadal jest to zaskakujące.

Kiedy i jak wcześnie można wyłapać odchylenia rozwojowe?

- Istnieją instrumenty mierzące poziom rozwoju dziecka. Już w pierwszych miesiącach pojawiają się dyskretne objawy, ale już od szóstego miesiąca z pewnością możemy badać rozwój dziecka obiektywnymi testami. Takim narzędziem jest Profil Rozwojowy 3, który już przed szóstym miesiącem pokazuje, że dziecko jest już zagrożone.

Image
Image

Stanisława Churinskiene

Co pokazuje to narzędzie?

- DP3 pokazuje poziom dziecka w szerokiej przeciętnej normie dla wieku. Jeśli maluch w odpowiednim wieku nie sięga po przedmioty i nie podąża za nimi wzrokiem, nie potrafi trzymać smoczka podczas picia wody, nie reaguje, gdy ktoś zaczyna mówić w pokoju, jeśli nie sięga swoim kiedy spodziewa się, że zostanie podniesione, gromadzi się wiele dowodów na to, że dziecko jest opóźnione w rozwoju.

Jednak rodzicom trudno jest przyznać, że coś jest nie tak z ich dzieckiem. Dlatego bardzo ważne jest, aby interweniować w obiektywne kryterium – certyfikowane międzynarodowo narzędzie oceny, takie jak DP3. Ale to narzędzie jest drogie. Specjalista musi go kupić, zapłacić za szkolenie, aby z niego korzystać i zapłacić za każde użycie testu. Stosowanie tego narzędzia oceny jest czasochłonne. Dlatego DP3 znajduje zastosowanie głównie w prywatnych praktykach konsultingowych.

Z mojego doświadczenia twierdzę, że od 0 do 12 miesiąca życia cechy dziecka stają się widoczne. Ale rodzice zaprzeczają rzeczywistości. To mentalny mechanizm obronny przed przerażeniem, że coś jest nie tak. Przez długi czas uważano, że zespoły neurorozwojowe nie są chorobą, ale stanem. Ten punkt widzenia jest powodem, dla którego nie szuka się podstawowych przyczyn problemów, a dzieci pozostają w tyle.

Nie ukrywam, że jestem rodzicem dziecka, które przez długi czas było ze spektrum autyzmu. I nie od razu pogodziłem się z tym, że kolega miał rację, mimo że studiowałem problemy rozwojowe. Ale kiedy otrząsnąłem się z szoku, zaakceptowałem problem i postanowiłem go rozwiązać. Potrzeba było wielu interwencji biomedycznych, hiperbarycznej terapii tlenowej i interwencji niezwykle kompetentnych bułgarskich lekarzy, aby wyprowadzić mojego syna poza spektrum.

Kiedy dzieci mogą zejść z widma?

- Kiedy rodzic zbiera się na odwagę, aby rozpoznać problem rozwojowy, szybko i konsekwentnie szukaj i koryguj dysfunkcje metaboliczne swojego dziecka, które utrudniają dojrzewanie układu nerwowego. Mamy problem metaboliczny, zaburzenie osi jelitowo-mózgowej, a potem problem rozwojowy.

Dlatego z jednej strony lekarze, az drugiej behawioryści muszą interweniować. Wzrost zachorowalności na dzieci ze spektrum autyzmu jest ogromny, a medycyna nie może już sobie pozwolić na zachowanie konserwatyzmu. Na szczęście w naszym kraju udało nam się przyciągnąć do sprawy wielu lekarzy ze szpitali uniwersyteckich, a nasze doświadczenia zaczęły być usystematyzowane, publikowane w czasopismach naukowych oraz prezentować nasze doświadczenia na międzynarodowych konferencjach.

Jakie są problemy metaboliczne dzieci w spektrum?

- W ciele dziecka opóźnionego w rozwoju znajdują się produkty biochemiczne, których nie powinno tam być. Może to być amoniak, więcej histaminy, zwiększony poziom mleczanu, toksyczne metale. Mamy setki dzieci z metalami toksycznymi z powodu specyficznych problemów z detoksykacją genetyczną. Ponadto brakuje dostatecznych substancji, które normalnie powinny znajdować się w organizmie: neuroprzekaźników, takich jak serotonina, witaminy z grupy B – B6, B9, B12, a także lit, selen, magnez.

Niestety w Europie nie ma jasnego algorytmu postępowania z terapią dziecka na spektrum. Twierdzę, że w Bułgarii jesteśmy przed nami w porównaniu z Europą. Ponieważ w naszym kraju istnieją oazy wiedzy i zgromadzonych doświadczeń, które poszukują i leczą medyczne wymiary problemu u każdego dziecka, a także leczą jego problemy behawioralne.

Ameryka Północna, Azja i Chiny przodują pod tym względem, ponieważ zaakceptowały, że zaburzenia rozwojowe nie są problemem psychicznym, ale przede wszystkim problemem medycznym.

Czy dzieci ze spektrum autyzmu są bardziej narażone na Covid-19?

- Ryzyko dla ich zdrowia nie jest większe. Ryzykiem w tej sytuacji jest izolacja. Takie dziecko nie może zrozumieć, dlaczego jest zamknięte w domu całymi dniami. Rodzice w Hiszpanii opowiedzieli, jak w pierwszym tygodniu kwarantanny i środków nadzwyczajnych otrzymali specjalną przepustkę, dzięki której mogli spokojnie chodzić ze swoim dzieckiem.

Rodzice w Bułgarii próbowali zainicjować coś podobnego, ale nie zostali wysłuchani. Izolacja i niemożność kontynuowania terapii behawioralnych to duży problem. Nasze dzieci to ludzie z przyzwyczajenia. Bardzo trudno im wytłumaczyć, dlaczego nie mogą robić tego, co do tej pory robili. Są niezwykle aktywne fizycznie i potrzebują ruchu. Nadpobudliwe dziecko, które nie może się poruszać, może wywołać autoagresję.

Zalecana: